Дети с синдромом аспергера

Содержание

  1. Что такое синдром Аспергера?
  2. Симптомы синдрома Аспергера
  3. Причины возникновения синдрома Аспергера
  4. Как определить болезнь Аспергера?
  5. Синдром Аспергера у детей
  6. Синдром Аспергера у взрослых
  7. Как жить человеку с синдромом Аспергера

Что такое синдром Аспергера?

Болезнь Аспергера — это нейробиологическое расстройство аутистического спектра (РАС), которое является пожизненным и влияет главным образом на социально-коммуникативные способности человека. Дети и взрослые с данным синдромом испытывают определенные проблемы с невербальным общением (дружеские и семейные отношения), склонны вести себя и действовать однотипно, а также имеют узконаправленные интересы. Синдром был назван в честь австрийского педиатра и психиатра Ганса Аспергера. В 1944 году он описал группу детей, отличающихся ограниченной эмоциональностью, физической неловкостью и неспособностью к бессловесной коммуникации.

Симптоматика расстройства протекает скрыто. По внешним признакам практически невозможно определить, что у человека есть патология. Данная дисфункция относится к высокофункциональному аутизму, при котором сохраняется способность к социальной адаптации. При оказании своевременного лечения, психологической и педагогической поддержки ребенок может вырасти самостоятельным, способным к семейным отношениям и полноценному трудоустройству.

Симптомы синдрома Аспергера

Симптоматика недуга варьируется, но в большинстве случаев классифицируется по трем основным группам нарушений — социальная коммуникация, взаимодействие, воображение. Каждая из них имеет свои отличительные черты.

Социальная коммуникация

Трудности с выражением своих эмоций сказываются на социальной стороне жизни. Люди с данным синдромом плохо понимают интонацию, тон, жестикуляцию и выражение лица. У них не развита интуиция, подсказывающая, когда лучше начать и завершить разговор, какую тему для диалога с собеседником выбрать. Встречается употребление сложных фраз и выражений с частичным или полным непониманием, что они означают. Информация практически всегда воспринимается буквально, поэтому люди с этим видом РАС плохо понимают анекдоты, крылатые фразы, сарказм. Чтобы продуктивно общаться с таким человеком, стоит быть максимально прямым и лаконичным.

Социальное взаимодействие

Люди с Аспергером, которые стремятся к интенсивной коммуникации, сталкиваются с определенными трудностями — инициацией и поддержанием взаимоотношений из-за излишней тревоги и переживаний. Как это проявляется в жизни:

  • проблемы с созданием и поддержанием дружеских отношений;
  • непонимание социальных норм, этики и этикета;
  • некорректное поведение в общественных местах;
  • замкнутость.

Социальное воображение

Особенности диагноза Аспергера обуславливает богатое воображение детей. Это позволяет им стать во взрослой жизни успешными в творческих профессиях. Тем не менее с социальным воображением связаны некоторые трудности:

  • невозможность представить несколько сценариев развития (последствий) определенных действий и обстоятельств;
  • трудности восприятия и принятия чужой точки зрения;
  • проблемы с пониманием чувств других людей;
  • трудности с творческой деятельностью с элементами последовательности и повторения;
  • невозможность притворяться, изображать из себя кого-то.

Другие признаки

  • Порядок во всем. Детям и взрослым с синдромом Аспергера мир кажется сложным и беспорядочным. Поэтом они устанавливают собственные правила, которые позволяют адаптироваться под изменчивость окружающей среды. Дети, например, ходят в школу всегда по одному маршруту, не приемлют изменений в режиме дня. Взрослых может взволновать простое опоздание на работу.
  • Узконаправленные увлечения. Ребенку с детских лет может нравиться только один мультфильм или сказка, другие он вообще не воспринимает. У взрослых наблюдается особая страсть к коллекционированию определенных предметов, часто на протяжении всей жизни. Человек может иметь исключительные знания в области вагоностроения, но при этом плохо понимать, что из себя представляет автомобиль — настолько узкими могут быть их увлечения.
  • Сенсорика. Нарушение сенсорного восприятия касается сенсорных рецепторов (слух, обоняние, вкус, зрение, осязание) и проявляется в повышенной или слаборазвитой чувствительности. В качестве раздражителей, доставляющих страдание, могут выступать: мигающий свет, громкие прерывистые звуки, незнакомый запах, структура предметов и др.
  • Язык и речь. Обладатели синдрома не имеют выраженных проблем в формировании и развитии языковых и речевых навыков. Но использование языка часто является нетипичным и характеризуется: многословием, странными выражениями, понятными только говорящему, формальной речью, буквальным пониманием сказанного. Их также выдает достаточно высокая громкость речи и необычная интонация.

Причины возникновения синдрома Аспергера

Изучение происхождения недуга до сих пор продолжается. Существующие гипотезы, которые выдвигают ученые, достаточно разнообразны и пока не нашли подтверждения, например:

  • негативное влияние прививок и комплексной вакцинации;
  • гормональный сбой у малыша;
  • связь с недоношенностью, гиперактивностью.

На данный момент установлены факторы риска, которые в той или иной мере обусловливают или запускают процесс возникновения синдрома Аспергера. К ним относятся:

  • генетическая предрасположенность, однако научных доказательств тому, что патология передается по наследству, пока нет;
  • мутации генов;
  • плохая экологическая обстановка;
  • внутриутробные инфекции;
  • воздействие токсинов на плод в первый триместр беременности.

Как определить болезнь Аспергера?

Установить диагноз синдром Аспергера намного сложнее, чем классическую форму аутизма. Чем тяжелее протекает недуг, тем более выраженными являются его признаки. Данный синдром считается наиболее легкой формой расстройств аутистического спектра, поскольку какие-либо нарушения речи или психического развития он не вызывает, ранние симптомы практически всегда отсутствуют.

Распознать черты патологии могут родители, учителя в детском саду или школе, врач, наблюдающий за ребенком. Однако выдвигать подобный диагноз может только детский и подростковый психиатр.

Чтобы наиболее точно описать имеющиеся расстройства, диагностику должны проводить специалисты в области РАС, поведенческого анализа и психологических характеристик. По определенным критериям, разработанным ВОЗ, оцениваются умственные способности, социальные и практические навыки, речь. Для более полного анамнеза изучается история болезни ребенка, подростка или взрослого, проводится анкетирование и опрос родителей. Чтобы исключить органические патологии головного мозга, может быть показано проведение электроэнцефалограммы, КТ или МРТ головы.Стоит помнить, что успех социализации и адаптации человека с расстройствами аутистического спектра напрямую зависит от того, когда обнаружен недуг и когда его начали лечить. Чем раньше это произойдет, тем больше шансов у ребенка вырасти самостоятельным и полноценным человеком.

Синдром Аспергера у детей

Признаки

Дети с Аспергером имеют все три вышеописанные группы симптомов с некоторыми отличительными чертами. Болезнь отражается на всех аспектах их жизни, поэтому наблюдаются самые разнообразные признаки.

Трудности социального характера

Симптоматика заболевания обычно проявляется ближе к двум-трем годам. Ребенок может поражать своим всепоглощающим спокойствием и отсутствием слез даже если не получает желаемое. Также он может быть гиперактивным, раздражительным и иметь плохой сон. Если малыша отдают в детский сад, то признаки становятся более заметными. Как правило, ребенок:

  • тяжело прощается с родителями, когда они его приводят в сад;
  • с трудом адаптируется к новой обстановке;
  • редко играет и коммуницирует с другими детьми или вообще этого не делает;
  • ни с кем не заводит дружбу;
  • предпочитает находиться в стороне от окружающих.

Низкая социальная адаптивность повышает риск инфекционных поражений, поэтому дети часто болеют. Впоследствии они ограничивают себя от окружающего мира и замыкаются. Когда приходит время идти в школу, симптоматика обычно становится очень явной.Ввиду особенностей данного расстройства, дети не чувствительны по отношению к себе и окружающим. Для них не очевидны чувства и эмоции других людей, из-за чего маленькие пациенты часто кажутся равнодушными, грубыми, предсказуемыми. Кроме того, они испытывают трудности и с выражением собственных переживаний.

Будучи подростками, больные особо остро испытывают проблемы в установлении дружеских контактов со сверстниками, сталкиваясь с непониманием. Поэтому предпочитают общение с более старшими ребятами или детьми младшего возраста. Они ведут себя практически бескомпромиссно, в совместных играх всегда стараются ставить свои интересы превыше других и с трудом переносят чувство одиночества.

Интеллект и невербальный контакт

У детей с данной формой РАС обычно интеллектуальные способности средние или выше среднего. Однако в процессе обучения возникают трудности ввиду слабой способности к анализированию и неспособности самостоятельно принимать решения. Таким образом они могут иметь отличную память, хорошие научные познания во многих областях, но при этом совершенно не уметь применять их на практике. Часто в кругу интересов подростков с Аспергером — программирование, математика или история. Им свойственно концентрироваться на деталях и на том, что нравится. Дети с охотой рассказывают о своих увлечениях, невзирая на реакцию слушателя. Они в принципе активно используют речь как коммуникативное средство.

Сенсорные и моторные особенности

Сенсорная гиперчувствительность или невосприимчивость является одной из причин развития социальной дисфункции. В качестве распространенных стимулов выступают:

Ввиду таких особенностей пациенты с малых лет имеют предпочтения в еде и придерживаются именно их. Девушка может всю жизнь пользоваться только одними духами, а мужчина — одним видом пены для бритья, потому что эти средства имеют знакомый и приятный для них запах/текстуру.

Синдром Аспергера у больных проявляется также в виде нарушенной координации и моторики. Им нужно больше времени, чтобы научиться надевать обувь на шнурках, застегивать молнии и пуговицы, держать в руках мелкие детали. В школе данная дисфункция проявляется в виде неаккуратного почерка. В целом нарушение координации и склонность к повторению однотипных движений приводит к изменению осанки, походки.

Лечение синдрома Аспергера у детей

Стоит оговорить сразу, что на сегодняшний день не существует специального лечения данной патологии. Тем не менее проводятся многочисленные исследования в области РАС, поэтому информации о психопатологическом феномене становится все больше, появляются новые адаптационные методики. Комбинирование медикаментозной и немедикаментозной терапии эффективно для многих сопутствующих патологий и состояний (депрессия, повышенная тревожность, неврозы, агрессия, рассеянность и т.д.).

Любые препараты назначаются строго в индивидуальном порядке с учетом особенностей течения болезни у конкретного пациента. Могут быть показаны антидепрессанты, нейролептики или стимуляторы. К методам консервативного немедикаментозного лечения относятся:

  • тренинги социальных навыков;
  • когнитивно-поведенческая терапия;
  • лечебная физкультура;
  • занятия по сенсорной интеграции;
  • уроки правильного произношения у логопеда.

Успех социализации больных детей во многом определяется степенью организации психологической и педагогической поддержки со стороны семьи, врачей и учителей. Так, например, ребенок с Аспергером может ходить в обычную школу, но при этом важно, чтобы для него можно было создать особенные условия для обучения, например, ответы только в письменной форме, условно закрепленное за ним рабочее место. Это будет способствовать лучшему восприятию новых знаний и высоким академическим успехам.

Многие симптомы и особенности проявления синдрома не удается купировать, поэтому больной вырастает с тем же восприятием мира и отклонениями, которые были у него в детстве. 30-40% пациентов все же вырастают самостоятельными, способными создавать семью и работать в коллективе. Около 5% больных компенсируют трудности с социальной адаптацией в полной мере.

Лечение

Для адекватного лечения синдрома Аспергера критически важно оценить все аспекты этого состояния и выявить сопутствующие заболевания или последствия синдрома. К сожалению, во взрослом возрасте это состояние нередко осложняется депрессией, невротическими нарушениями, тревожными расстройствами и пр. Поэтому при лечении важно учесть все эти обстоятельства и индивидуализировать курс терапии под конкретного пациента.

В перечне средств и методов, которые показали свою эффективность в лечении синдрома, применяется когнитивно-поведенческая терапия, тренинговые программы, улучшающие социальные навыки пациента, логопедия, проработка навязчивых состояний и пр.

Синдром Аспергера у взрослых

Признаки

  • Необычная речь. У людей наблюдается особенная манера речи: они практически не делают логических или смысловых пауз, даже если говорят о чем-то действительно важном. Может показаться, что вы общаетесь с компьютером.
  • Проблемы с бессловесной коммуникацией. Мимика небогата, поэтому по выражению лица не всегда можно понять, с какими эмоциями разговаривает человек. Его жестикуляция скудна и однотипна.
  • Ограниченный зрительный контакт. Люди с синдромом Аспергера могут смотреть в глаза при общении, но часто этого не делают, поскольку не чувствуют такой необходимости.
  • Нарушение норм этикета. Каноны поведения, которые закреплены в обществе, труднодоступны для понимания таких людей. Они могут казаться невоспитанным и грубыми лишь потому, что не имеют интуиции, подсказывающей, как и в какой ситуации себя лучше вести. Человек может пригласить вас на обед и не прийти; открыть дверь, не здороваясь и не приглашая в дом; уйти, не выслушав вас.
  • Стереотипные увлечения. Наблюдается фокусировка на определенных вещах: коллекционирование странных предметов, навязчивый интерес к человеку, обильные рассказы о своем увлечении. Переход от одной темы к другой происходит неохотно и спонтанно.
  • Неспособность понимать желания и чувства других людей. По этой причине больных с синдромом Аспергера часто считают бесчувственными, холодными в эмоциональном плане. Из-за специфики расстройства они испытывают в жизни намного меньше эмоциональных потрясений, поэтому часто не могут понять, почему так расстроен или взволнован собеседник.
  • Нарушение навыков общения. Человек может без остановки говорить о чем-то, не замечая, что оппонент обижается на высказывания или ему попросту не интересно.
  • Неспособность разделять чувства и сопереживать. Люди с данным синдромом при встрече могут не спросить, как у вас дела, не поделятся собственными успехами, поскольку не видят в этом необходимости. Также они не посочувствуют вам, если у вас горе, поскольку подобные навыки у них не развиты.
  • Ограниченное мышление. Человеку с Аспергером крайне трудно принять чужую точку зрения, даже если доводы будут более чем убедительными. Если однажды он пришел к каким-то выводам в определенном вопросе, то будет придерживаться их, не смотря ни на что.
  • Отсутствие гибкости. Человек, легкий на подъем, способный поменять планы в последнюю секунду — все это не про обладателя данного расстройства. Нарушение привычного режима дня является для него настоящим испытанием и может закончится эмоциональной перегрузкой и панической атакой.
  • Повышенная чувствительность. Расстроить взрослого с Аспергером могут мелочи, которые кажутся обычному человеку совершенно несущественными. Чрезмерная чувствительность может наблюдаться к разным вещам: прикосновениям, звукам, свету, бирке на внутренней стороне одежды или жестким швам.

Лечение болезни Аспергера у взрослых

Терапия негативной симптоматики сводится к адаптации пациентов к окружающей среде, что возможно благодаря современным психотерапевтическим методам. Больному нужно рассказать, чем именно он отличается от остальных людей, какими методами можно бороться с симптоматикой. После этого большинство носителей Аспергера сами тянутся к лечению.

Применение лекарственных препаратов у взрослых бывает оправданным крайне редко, например, если они страдают депрессией или имеют другие психологические проблемы. А вот лечебная физкультура может помочь многим улучшить координацию и научиться справляться с сенсорными расстройствами. Также ЛФК снимает мышечный тонус и позволяет лучше справляться с бытовыми ситуациями. В качестве вспомогательной терапии могут назначаться физиопроцедуры. Для того, чтоб помочь таким людям справляться с проблемами и правильно оказывать поддержку, обучение проводит школа ABA терапии в Москве.

Наибольшее лечебное воздействие на взрослых с синдромом Аспергера оказывает психологическая помощь. Психолог или специалист по прикладному анализу поведения научит как:

  • справляться со стрессом;
  • действовать в непредвиденных обстоятельствах;
  • эффективнее выстраивать коммуникацию с людьми;
  • лучше взаимодействовать с окружающим миром.

Понимание себя и своего места в мире позволяет сделать более простой и понятной повседневную жизнь. Несмотря на то, что со временем многие пациенты стают самостоятельными, поддержка со стороны близких всегда необходима, ведь РАС остается с ними до конца жизни.

Правообладатель иллюстрации Getty Images

Делиться мыслями и идеями не всегда просто. А если у вас аутизм, то эта задача становится еще более сложной.

Детский писатель Майкл Розенне из тех, кто привык оставлять проблему без решения. Розен расспросил Алис Роу — британскую писательницу, которая пишет об аутизме — о том, как люди с аутизмом видят мир и как их восприятие мира отличается от «нейротипичного».

Алис Роу сама живет с синдромом Аспергера. По ее словам, мы все должны понимать, что у каждого из нас своя картина мира, которая отличается от того, как видит мир другой человек. И у каждого — свой уникальный опыт общения с миром. Если помнить об этом, то, по словам Роу, мы сможем понимать друг друга лучше.

Алис Роу рассказала Майклу Розену о десяти особенностях восприятия мира у людей с аутизмом, которые для них характерны во время общения.

1. Все люди с аутизмом разные, но у них похожие проблемы

Правообладатель иллюстрации Getty Images Image caption Изображение пазла — символ аутизма

Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, один из 160 детей в мире рождается с расстройством аутистического спектра (аутизмом). В Великобритании процент детей с аутизмом среди новорожденных выше среднемирового: расстройство диагностируется у одного из ста младенцев.

Расстройство аутистического спектра влияет на то, как человек видит, слышит, чувствует и взаимодействует с миром и людьми. Для человека с аутизмом может быть сложнее разговаривать с окружающими и распознавать знаки коммуникации. В таких ситуациях они испытывают большое беспокойство.

Для многих людей с расстройством аутистического спектра сложно воспринимать речь, если присутствуют посторонние шумы.

  • Как мальчик с аутизмом стал профессором
  • «Жизнь с аутизмом»: ликбез, который никогда не лишний

У разных людей аутизм проявляется по-разному. У некоторых проявления расстойства могут быть гораздо более заметными, чем у других. Некоторые люди с аутизмом могут быть очень шумными и общительными, а другие — вести себя тихо и отстраненно. Некоторые из них предпочитают общаться с помощью жестов и знаков.

Хотя многие сталкиваются с похожими проблемами в общении, влияние этих особенностей на их жизнь может очень сильно отличаться.

В последнее время мы всё чаще слышим слово «аутизм». Это неудивительно, учитывая, что как минимум каждый 100-й (по последним исследованиям, вероятно, даже каждый 40-й) человек является аутичным.

Но что мы обычно представляем себе, когда слышим это слово? Гениального Реймонда из фильма «Человека дождя»? Несчастного Антона Харитонова из документальной картины Любовь Аркус «Антон тут рядом»? А может, персонажей, которых многие фанаты называют аутистами, несмотря на то, что авторы сериалов отказываются подтверждать их диагнозы: например, Шелдона Купера из «Теории большого взрыва» или Шерлока из одноименного сериала ВВС?

Этих персонажей объединяет то, что все они — мужчины. Аутизм ошибочно считается «мужским состоянием» — даже цвет для апрельской акции информирования об аутизме «Зажги синим» был выбран из-за того, что синий считается «цветом мальчиков».

Только в последнее время, особенно благодаря Грете Тунберг, в рунете аутичные девочки стали заметны. Но до этого они прошли большой путь к видимости.

Контекст помогает пониманию

Правообладатель иллюстрации Getty Images Image caption Когда вы что-то говорите, не ждите, что собеседник обязательно сам поймет контекст, а тем более подтекст. Если вы объясните, почему то, что вы говорите, важно, это будет способствовать лучшему пониманию и поможет в общении.

Иногда человеку с аутизмом сложно понять истинное значение того, о чем говорят другие, если им не хватает информации для понимания контекста. Поэтому очень важно в разговоре с человеком с расстройством аутического спектра давать наиболее полный контекст для понимания ситуации.

Алис приводит пример. Если вы вдруг увидели на пляже Брайтона дрозда и воскликнули «Ого, посмотри, какая птица!», то ваш собеседник с аутизмом, скорее всего, не поймет, что именно вы имеете в виду. Но если вы добавите: «Так странно видеть дрозда у моря», то ему будет гораздо проще.

Люди с аутизмом могут повторять слова собеседника

Правообладатель иллюстрации Getty Images Image caption Как понять, что вы все достаточно хорошо объяснили?

Есть несколько причин, почему они склонны повторять по несколько раз некоторые слова и фразы, сказанные собеседником.

Иногда они хотят показать, что они услышали сказанное, но не могут незамедлительно отреагировать на эти слова. Повторяя сказанное собеседником, они выигрывают время, чтобы собраться с мыслями.

Они могут тревожиться и нуждаться в том, чтобы их успокоили и вселили уверенность.

Когда они повторяют ваши слова, это также может означать, что вы пока не очень полно ответили на их вопрос.

Как жить человеку с синдромом Аспергера

Болезнь усложняет жизнь женщинам и мужчинам во многих социальных сферах, однако нередко она становится причиной уникальных способностей. Например, для многих обладателей Аспергера характерна хорошая память, а особое внимание к мелочам и сосредоточенность на собственных интересах приводит к обширным познаниям в определенных вопросах.

Кроме того, специфическое восприятие мира и особенный склад ума позволяет больным быть весьма успешными в таких сферах, как бухучет, программирование, инженерная деятельность. Хоть у них и есть трудности с социальной адаптацией, они способны замечать и ценить то, что недоступно для понимания другим.

Чтобы жить полноценно и не испытывать трудностей, находясь в социуме, аутист с синдромом Аспергера должен обращать внимание на каждый аспект своего существования:

  • Ответственность. Поскольку синдром не провоцирует значительных физических ограничений, достижение данного навыка во взрослой жизни вполне возможно. Для этого необходимо тщательно анализировать свое поведение и поведение людей, которые окружают. Будет полезным посещать групповую терапию. Крайне важна поддержка и понимание со стороны семьи и общественности.
  • Управление сенсорной чувствительностью. Сверхчувствительность к стимулам через сенсорные системы может стать препятствием для нормальной повседневной жизни. Болезненность могут вызывать: шум автотранспорта или метро, звук накаливания ультрафиолетовой лампы, шуршание бумажного пакета, запах некоторых цветов и др. Чтобы справляться с ситуациями в условиях действия раздражителя, существует сенсорная интеграционная терапия. Кроме того, есть альтернативные способы борьбы. В зависимости от вида раздражителя, могут помочь беруши, ароматные соли или мячик для снятия стресса.
  • Образование. Стоит отдавать предпочтение тем учебным заведениям, которые соответствуют запросам. Нужно побывать в разных аудиториях в процессе групповых занятий и определить, в каких условиях комфортнее всего. При неблагоприятных обстоятельствах всегда можно рассмотреть дистанционное обучение.
  • Профессия и трудоустройство. Лучше подбирать такую работу, которая поможет раскрыть свои способности. Например, профессия без частого контакта с людьми, но требующая особого внимания к деталям.
  • Жилье и условия. Переезд из дома родителей в собственный является ответственным шагом для обычного человека, а для обладателей синдрома Аспергера это может быть сопряжено еще и с рядом проблем. Поэтому переход к независимости стоит осуществлять постепенно: для начала можно жить в новом доме 2-3 дня в неделю, а через время — привезти остаток вещей. Важно помнить, что самостоятельная жизнь не всегда позволяет все планировать заранее. Лучше заручиться поддержкой семьи и друзей, чтобы справляться с непредвиденными ситуациями.

Известные люди

Доказательством того, что жить с синдромом Аспергера можно, причем вполне успешно, являются выдающиеся исторические личности, у которых, по мнению многих экспертов, он был:

  • Альберт Эйнштейн (выдающийся физик ХХ века);
  • Чарльз Дарвин (ученый, натуралист, основатель теории эволюции);
  • Джейн Остин (английская писательница);
  • Энди Уорхол (американский художник);
  • Мари Кюри (французский химик, физик, открыла химический элемент «радий”);
  • Льюис Кэрролл (английский писатель, автор книги «Алиса в стране чудес”);
  • Исаак Ньютон (английский ученый, создатель классической физики и природоведения).

Некоторые источники утверждают, что и среди знаменитостей нашего времени есть личности с Аспергером. К ним относят, например, американского режиссера Стивена Спилберга, канадского актера Дэна Эйкройда, шотландскую певицу Сьюзан Бойл. Также нельзя не отметить Стивена Шора — американского профессора, доктора специальной педагогики, человека с РАС.

09.03.13

Аутизм чаще встречается у мальчиков, но для девочек выше риск так и не получить верного диагноза

Авторы: доктор Джудит Гульд и доктор Джэки Эштон Смит / Dr Judith Gould and Dr Jacqui Ashton Smith

Последние несколько лет многие задаются вопросом о соотношении мужчин и женщин среди людей, у которых были диагностированы расстройства аутистического спектра (РАС). В целом исследования предполагают, что аутизм есть примерно у одного человека из 100, но сколько среди них мужчин и женщин?

Робин Стюард – одаренная девушка с талантом к работе с компьютерами. Однако в школе ее постоянно травили, нападали на нее группами, а первые места работы она потеряла из-за того, что другие сотрудники высмеивали ее из-за особенностей речи и буквального понимания сказанного. Сейчас Робин много путешествует и рассказывает о синдроме Аспергера и о том, как поддержать молодых людей с этим диагнозом.

Статистические данные сильно разнятся. Различные исследования, а также клинические наблюдения говорят о том, что соотношение мужчин и женщин среди людей с аутизмом колеблется от 2 к 1 до 16 к 1. Каким бы ни было истинное соотношение, среди людей, которых направляют в наш Центр диагностики имени Лорны Винг, стабильно растет количество девочек и женщин.

Наш опыт говорит о том, что из-за существующих представлений о том, что аутизм является «мужским» расстройством, у девочек реже диагностируется РАС, даже при наличии весьма тяжелых симптомов. Многих девочек так никогда и не направляют на обследование, и они не учитываются в статистике. В Центре имени Лорны Винг уделяется особое внимание различиям в поведенческих проявлениях расстройств аутистического спектра у девочек и женщин по сравнению с мальчиками и мужчинами.

В нашем исследовании (2011 года) мы выявили различия в проявлениях аутизма у девочек и женщин в следующих областях: социальное понимание, социальная коммуникация и социальное воображение. В первую очередь, эти особенности были связаны с формами рутин, ритуалов и специальных интересов. Вот несколько примеров:

– Девочки гораздо чаще воспроизводят социальные действия с помощью отсроченной имитации, потому что они больше наблюдают за другими детьми и чаще копируют их. Возможно, это маскирует у них симптомы синдрома Аспергера (Attwood, 2007).

У Руди Симон синдром Аспергера диагностировали только во взрослом возрасте. До этого она совершенствовала копирование социального поведения других людей, но это не защищало ее от травли и издевательств в школе и на работе, недопонимания со стороны руководителей и опасных отношений с физическим насилием. Сейчас она успешный автор, консультант, жена и мать. Она помогает молодым женщинам с синдромом Аспергера и консультирует людей с этим диагнозом в области трудоустройства.

– Девочки гораздо чаще осознают и ощущают потребность в социальном взаимодействии. Они могут участвовать в социальных играх, но, как правило, они следуют за своими ровесниками и сами не инициируют социальные контакты. У девочек более высокая социальная мотивация, и у многих из них есть одна лучшая подруга.

– В нашем обществе от девочек ожидают высокой социальной адаптации в их коммуникации. Однако девочки в спектре аутизма не практикуют «светскую болтовню» и не делают «бессмысленных» комментариев только для того, чтобы «поддержать разговор». Такие девочки также могут не понимать идею социальной иерархии и того, что для людей разного социального статуса существуют разные стили коммуникации, что, в свою очередь, может приводить к проблемам с учителями.

– Существуют доказательства того, что у девочек более развито воображение, и они чаще играют «понарошку» (Knickmeyer et al, 2008). Многие такие девочки отличаются богатым и детальным миром фантазий, в котором у них много воображаемых друзей. Девочки бегут от реальности в воображение и художественную литературу, некоторые из них практически начинают жить в другом мире, например, мире фей и ведьм.

– Интересы девочек в спектре аутизма часто похожи на типичные интересы других девочек: животные, лошади, классическая литература. По этой причине в их интересах не замечают ничего странного. Однако у девочек с РАС специальные интересы отличаются не по содержанию, а по качеству и интенсивности. Многие из них одержимы просмотром мыльных опер или отличаются интенсивным интересом к знаменитостям.

Наличие повторяющегося поведения и узких специальных интересов – это часть диагностических критериев расстройств аутистического спектра. Это критически важная область, в которой стереотипы об аутизме как мужском расстройстве могут затруднить диагностику девочек и женщин.

Лейроника Хокинс из Нью-Йорка всю жизнь страдала от тяжелых депрессий, социальных проблем, непроизвольных движений и слишком высокой сенсорной чувствительности. Из-за этого она не смогла устроиться на работу и оказалась в приюте для бездомных, хотя даже в нем она испытывала постоянную сенсорную перегрузку и проблемы с общением. Ее единственным убежищем от жизненных трудностей было рисование комиксов, к которому у нее был талант. Именно благодаря ему она изменила свою жизнь – смогла опубликовать книгу комиксов «Синдром Аспергера: невидимая инвалидность”.

Как уже указывалось выше, существующие международные диагностические критерии не позволяют нам судить о том, с какими типами трудностей сталкиваются девочки и женщины. Чтобы распознать различные поведенческие проявления, очень важно придерживаться более широких взглядов на области общения, коммуникации и воображения, а также на специальные интересы и ригидность поведения.

Девочки и женщины демонстрируют заученное поведение в социальных ситуациях. Недостаточно информированный специалист в результате может считать, что пациентка способна на двухсторонний разговор, демонстрирует адекватный аффект и невербальное поведение, которые не соответствуют критериям международной системы классификации. Именно поэтому правильный диагноз не ставится. Только если задавать правильные вопросы, изучить всю историю психического развития и наблюдать за человеком в различных ситуациях, становится ясно, что пациентка выучила социальную роль на интеллектуальном уровне, без применения социальной интуиции.

«Тот факт, что девочки с недиагностированным аутизмом мучительно копируют некоторые виды поведения, не всегда осознается, а потому их социальные и коммуникационные проблемы игнорируются. Подобное подражание и подавление аутистического поведения приводит к хроническому истощению. Возможно, это объясняет высокую распространенность проблем психического здоровья именно среди женщин». (Dale Yaull-Smith, 2008).

Очень важно подготовить девочек к качественной жизни взрослых женщин. Сотрудники школ должны проходить дополнительное обучение тому, как распознавать и реагировать на потребности учеников с расстройствами аутистического спектра, особенно если речь идет о «скрытых» проявлениях у девочек. Школы должны стать местами, более «дружественными к девочкам», где девочки должны получать индивидуализированные занятия по социальным навыкам.

Лоррейн Кервуд не увлекалась компьютерами. Она считала все, что связано с техникой, «слишком сложным”, а себя саму «слишком глупой”, так как постоянные трудности из-за жизни с аутизмом подорвали ее самооценку. Однако когда она, наконец, попыталась разобраться в устройстве персонального компьютера, то это стало главной страстью ее жизни. Она даже открыла некоммерческую организацию по переработке старых компьютеров для защиты окружающей среды, а из оставшихся качественных комплектующих ее сотрудники собирают бесплатные компьютеры для людей с инвалидностью в ее городе.

Необходимо уделить внимание «скрытому учебному плану», который типично развивающиеся девочки усваивают интуитивно и не напрямую, например, это касается неписанных правил общения между девочками. Также необходимо включать в учебный план образование по личным, социальным и медицинским вопросам, учитывающим опыт девочек. Школы, в которых учатся девочки в спектре аутизма, должны обучать их независимости и стратегиям для уменьшения уязвимости. Школы также должны обсуждать вопросы внешности, самооценки и уверенности в себе. Гендерная идентичность – это большая проблема для девочек, равно как и эмоциональное и психическое здоровье. У общества есть определенные ожидания от мужчин и женщин, но многие женщины в спектре аутизма считают, что эти требования гораздо строже для женщин.

В книге «Синдром Аспергера для чайников» (Gomez de la Cuesta & Mason 2010) авторы затрагивают этот вопрос и пишут о разных «типах» женщин с расстройствами аутистического спектра. На работе, по мнению авторов, такие женщины сталкиваются с «двойным стеклянным потолком». Женщины испытывают те же трудности, что и все остальные женщины, кроме того, у них есть проблемы, связанные с опытом женщин в спектре аутизма.

Эти женщины часто выбирают профессии, в которых традиционно доминируют мужчины. Гардер (2010) выпустила буклет «Иллюстрации про синдром Аспергера для друзей и коллег». Это бесценное описание трудностей женщин в спектре аутизма на работе, где коллегам таких женщин объясняется их восприятие мира.

Трудности с диагностикой девочек и женщин связаны с тем, что врачи продолжают использовать ограниченные определения из Международной классификации болезней. Очевидно, что диагностику и полную оценку потребностей невозможно провести с помощью простого списка симптомов. Правильная диагностика требует продолжительного времени и детальной оценки, в рамках которой врач систематически собирает информацию. Результатом этого становится не просто тот или иной диагноз, но, что гораздо важнее, детализированный психический профиль данного человека.

Мы хотели бы привлечь внимание к тому факту, что многие женщины с расстройствами аутистического спектра не получают верного диагноза, и по этой причине они не получают помощь и поддержку, которые им необходимы на протяжении всей жизни. Получение диагноза – это отправная точка для предоставления необходимой поддержки для девочек и женщин в спектре аутизма. Своевременный диагноз позволит девочкам и женщинам с расстройствами аутистического спектра избежать многих трудностей на протяжении жизни.

Оставьте комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *