Аутизм в год

Содержание

— Что такое аутизм? Как он проявляется?

— Аутизм, или расстройства аутистического спектра, — это нарушение развития, при котором у человека с раннего возраста страдает способность эффективно вступать в социальное взаимодействие и через это взаимодействие учиться. Значительное количество умений и навыков ребенок получает через общение, в первую очередь с родителями: учится говорить, понимать обращенную речь, играть, организовывать свое время, контролировать свои эмоции, дружить и многое другое.

При аутизме способность эффективно обучаться этим навыкам снижается. И это часто проявляется задержками в развитии и коммуникации в целом: у ребенка позже или вообще не будет появляться речь или жесты, при помощи которых он будет общаться. Подрастая, ребенок с РАС часто испытывает сложности в общении со сверстниками или в играх. При этом нарушения развития у разных людей, даже во взрослом возрасте, будут очень по-разному выражены. Одни люди с РАС прекрасно разговаривают, хорошо понимают обращенную речь и в целом умеют контролировать свое поведение, но испытывают сложности в сложном взаимодействии с другими людьми — дружбе, соблюдении неписаных правил, понимании сарказма, иронии и многих других сложных социальных вещей. Другие не умеют толком разговаривать и адекватно взаимодействовать с окружающими на базовом уровне.

— Как часто выявляют РАС? У кого чаще — у мальчиков или у девочек?

— В крупных исследованиях (в зависимости от того, какие критерии РАС использовали и как проводилось то или иное исследование) процент людей с РАС колеблется в пределах 1–1,5 %, то есть диагноз РАС ставят одному-двум детям из ста. При этом в России аутизм выявляется примерно в десять раз реже — это статистика по некоторым крупным регионам. Аутизм, очевидно, несколько чаще встречается у мальчиков, и тут цифры тоже разнятся: в одних исследованиях говорится, что мальчиков с РАС в три-четыре раза больше, чем девочек, в других — что в семь-восемь раз. Но проблема в том, что у девочек часто вообще не диагностируют РАС: хотя и у мальчиков, и у девочек аутизм проявляется в нарушениях социального взаимодействия и коммуникации, часто оказывается, что у девочек проблемы чуть менее заметны и могут быть не так очевидны, потому что определенное поведение девочек, которое является одним из проявлений РАС, может считаться социально приемлемым.

— Каковы причины возникновения РАС?

— Сейчас примерно в 85–90 % случаев мы не можем определить причину развития РАС у детей. На этом часто спекулируют и пытаются выявить какие-то особенности обмена веществ или приписать развитие аутизма каким-то психологическим воздействиям и многим другим вещам, но, в общем, похоже, что это не так. РАС — это комплексное расстройство, вызванное сочетанием различных причин. Развитие РАС связывают с генетическими факторами: год от года увеличивается список генетических нарушений, которые приводят к формированию РАС. Также есть данные о том, что некоторые лекарства, которые принимает беременная (например, соли вальпроевой кислоты, прописываемые пациентам с эпилепсией), могут увеличивать вероятность возникновения РАС у ребенка. Заболевания матери во время беременности также могут увеличивать эту вероятность, как и некоторые средовые экологические факторы.

— Как понять, что у ребенка аутизм? На что в его поведении нужно обращать внимание родителям?

— Чтобы понять, что у ребенка РАС, нужно выявить, во-первых, нарушение социального взаимодействия и коммуникации, то есть сниженную способность человека вступать в эффективное двустороннее социальное взаимодействие с другими людьми. Это будет проявляться в нарушении зрительного контакта и невербальной коммуникации (сложностях в использовании жестов), нарушениях речи, то есть способности выстраивать диалог, подстраиваться и взаимодействовать с другими людьми. Эти нарушения могут выражаться по-разному, в большей или меньшей степени, но они обязательно будут у ребенка с РАС.

Другая группа симптомов— это особенности поведения: ограниченные, повторяющиеся, однообразные, стереотипное паттерны, привычки, интересы и виды деятельности. То есть у ребенка могут быть необычные повторяющиеся игры или не очень понятные привычки: он, например, много раскачивается, или пытается сохранять вокруг себя определенное постоянство, или стремится, чтобы вещи были сделаны определенным образом, или ест что-то избирательно и так далее.

Важно, что обе группы симптомов должны проявляться одновременно — нарушения социального взаимодействия и особенности деятельности. Если выявляется что-то одно, то диагноз «РАС» мы ставить не можем — это, вероятнее всего, другое заболевание.

Есть список вещей, которые мы называем «красные флажки»: это навыки и умения, которые должны сформироваться в определенном возрасте. Их отсутствие может указывать на наличие аутизма или какого-то другого расстройства развития, например глухоты или расстройства развития речи и языка. Этих «красных флажков» не очень много, и они очень простые. Чтобы заподозрить какое-то нарушение, достаточно хотя бы одного из этого списка:

Реакция на имя: после 10–12 месяцев ребенок не реагирует или очень мало реагирует на свое имя, то есть не поворачивает голову, когда его зовут, или поворачивает ее один раз из десяти обращений. В этой ситуации нужно, конечно, проверять слух и проводить диагностику наличия каких-либо нарушений развития, в том числе аутизма.

Реакция на обращенную речь: после 12–13 месяцев ребенок хорошо слышит какие-то другие вещи, но почти не обращает внимания на те ситуации, когда с ним разговаривают, что-то ему рассказывают, объясняют или показывают.

Улыбка: дети с РАС часто или мало улыбаются, или вообще не улыбаются в ответ, как будто бы не замечая, что им улыбаются.

Жесты: обычно к возрасту 11–13 месяцев у детей должен быть сформирован хотя бы один жест. Как правило, это указательный жест, но могут быть какие-то другие (например, «дай»). В обычной ситуации ребенок спокойно и активно пользуется этим жестом и довольно быстро обучается еще другим: например, «пока-пока», «да», «покорми меня» или «открой», «помоги» и так далее. Если мы видим, что жесты не формируются, то это считается поводом диагностировать РАС.

Задержка развития речи: если мы видим, что ребенок не лепечет в 12 месяцев, не пробует повторять, и к 14–16 месяцам у него не появилось ни одного слова, то это повод идти к специалистам. Если мы видим, что речь у ребенка развивается, но необычно (например, он очень много повторяет слов, букв, интересных ему названий, но не использует речь, чтобы разговаривать с другими людьми, не может попросить о чем-то, с трудом отвечает на вопросы), это «красный флажок», который мы называем «разговаривает, но не общается».

Наконец в любой ситуации у маленьких детей после года или у малышей в два года, если мы видим, что ребенок раньше умел делать что-то в области социального взаимодействия и коммуникации (например, хорошо реагировал на обращения, использовал указательные жесты или слова, много взаимодействовал), а потом перестал это делать — это всегда повод, чтобы волноваться, это никогда не нормально. У этого, конечно, может быть много разных причин, это может быть не только аутизм, но потеря любого коммуникативного умения в любом возрасте является проблемой, на которую нужно обращать внимание и с которой нужно разбираться.

— В каком возрасте можно поставить диагноз «РАС»?

— Обычно первые симптомы РАС заметны уже в возрасте 11–13 месяцев. Это как раз сниженная реакция на имя, на обращение, неумение использовать жесты или слова или своеобразное использование слов. Как правило, к 15–17 месяцам этот диагноз можно довольно уверенно поставить.

— Какие методы и подходы в лечении наиболее эффективны?

— Разговор о том, как помогать ребенку с РАС и его семье, нужно начать с очень важного утверждения: пока у нас нет лекарств для лечения РАС, нет таблеток, которые помогают людям разговаривать (по какой бы причине они ни молчали), нет лекарств для лечения нарушения понимания речи — как нет лекарств, которые помогут выучить новый язык или хорошо учиться в школе.

Все ситуации нарушения развития, как и РАС, преодолеваются в первую очередь за счет специального обучения и коррекционных процедур. В рамках подхода прикладного поведенческого анализа существуют техники, которые действительно эффективны в том, чтобы снижать симптомы, связанные с аутизмом, увеличивать способность к социальному взаимодействию и коммуникации, убирать проблемное поведение. Прикладной анализ поведения — это способ изучения поведения человека, изучения факторов, которые на это поведение влияют, и, собственно, изменение поведения человека за счет изменения этих факторов. Есть законы поведения, они очень простые (например, мы делаем то, что нам доставляет удовольствие), и с помощью знания этих законов мы можем сделать так, чтобы любой человек, в том числе человек с РАС, делал какие-то нужные нам вещи, важные для нас (например, начинал выражать себя с помощью жестов), и делал бы это постоянно за счет того, что это приносило бы ему удовольствие, радость и активно поощрялось. Из такого рода методов обучения составляют полноценные развернутые программы обучения — и вот такая программа должна быть почти у каждого ребенка с РАС. Целью этой программы будет развитие навыков социального взаимодействия и коммуникации.

Второй важный аспект связан с созданием для ребенка полноценной доброжелательной, учитывающей сложности с его восприятием среды. Чем больше люди, окружающие этого ребенка, знают, что такое аутизм, чем больше они понимают и сознают, как человек с аутизмом видит мир, какие трудности у него могут быть, и чем больше они это учитывают в своих реакциях и в организации среды обучения или работы — тем этому ребенку легче и лучше. Эти две вещи — организация обучения и правильной среды для развития — два самых главных подхода в лечении людей с РАС.

В современном обществе диагноз «аутизм» обрел чрезмерную популярность, что не удивительно. Частота случаев диагностики подобного недуга растет. Зная про позитивные тенденции роста, просто необходимо разобраться в этиологии этого заболевания.

Аутизм представляет собой расстройство коммуникативной и эмоциональной сфер, что проявляется в углубленной самоизоляции, бедности эмоций и полной неспособности их выражать. Расстройство присуще как детям, так и взрослым, и в каждом возрасте имеет свои особенности и градацию. Впервые о детском аутизме заговорили в 1943-1944 годах. Теми исследователями и психиатрами, благодаря которым мы сейчас владеем информацией об особенностях детского аутизма, были Л.Каннер и Г. Аспергер.

Основные признаки аутизма касаются сферы межличностного общения. Люди с аутизмом избегают всяческих контактов, молчаливы. Путем исследований было доказано, что за молчанием скрывается лишь психологическая причина, а физиологически речевой аппарат сформирован и здоров. Помимо особенностей коммуникативной сферы было установлено, что людям с аутизмом чужда эмпатия. Они совершенно неспособны сочувствовать и сопереживать. В основе данной особенности лежит уже физиологическая причина, а именно — малоподвижность зеркальных нейронов.

Аутизм у детей

Следует выделить признаки аутизма у детей. Начиная с младенчества, существует ряд симптомов, наталкивающих родителей и врачей на диагноз «аутизм». Среди них основными есть:

  • Отсутствие «комплекса оживления».
  • Безразличие к эмоционально окрашенным событиям, у аутистичных деток отсутствует улыбка при непосредственном общении с родителями.
  • Дети не тянутся на руки и тяжело переносят смену привычной обстановки.

Такая симптоматика проявляется от двух до трех месяцев.

Аутизм — это психическое заболевание, при котором происходят выраженные нарушения в коре головного мозга, приводящие к полному нарушению социальной адаптации и особому восприятию собственного внутреннего мира.
Впервые случай аутизма у детей был описан в 1943 году. Это открытие сделал Г. Аспергер. В последствии даже один из синдромов, при котором развиваются симптомы заболевания, был назван его именем — синдром Аспергера. Определение болезни было дано гораздо позже, после накопления статистических данных о заболевших. Заболевание может встречаться в любом возрасте, в том числе у новорожденных. Детки, которым установлен диагноз «аутизма», требуют к себе более внимательного отношения и применения специального подхода.

Причины.

На сегодняшний день большинство ученых считают, что причиной заболевания становятся нарушения в генетическом аппарате или врожденная генетическая наследственность. Очень часто первые признаки болезни можно заметить у грудничков или малышей первого года жизни. Однако эти проявления часто списывают на особенность характера или темперамента ребенка.
У мальчиков аутизм встречается гораздо чаще. Соотношение — 4:1. Девочки болеют реже. Часто малышки имеют высокую предрасположенность к болезни, если у их близких родственников или родителей есть данное заболевание.
Наследуется болезнь по аутосомно-рецессивному признаку. Это означает, что даже если оба родителя будут больны аутизмом, то риск рождения здорового ребенка у них составляет 25%.
Не только наследственная предрасположенность может привести к появлению заболевания. Есть научные исследования, которые показали связь между воздействием некоторых провоцирующих факторов на развитие болезни. Как правило, такое действие происходит во время внутриутробного роста малыша.
К таким провоцирующим факторам относят:
1. Инфицирование беременной женщины различными бактериальными или вирусными инфекциями. Особенно опасно такое заражение плода в период первых 8 недель внутриутробного развития.
2. Воздействие на будущего ребенка различных токсических химических веществ. Обычно это происходит, если мамочка во время беременности работает на вредных производствах или промышленных предприятиях.
3. Сильное ионизирующее излучение. Встречается на различных производствах, где проводятся работы с ультразвуком или инфракрасными лучами. Все виды радиоактивных излучений также могут повлиять на строение нервной системы, и вызвать симптомы аутизма.

Классификация.

Ранний детский аутизм может протекать в различных вариантах. Обычно врачи используют различные классификации, которые позволяют разделить формы болезни по сходным признакам.
Заболевание может быть легким, средней степени тяжести и тяжелым. В основе этой классификации лежит степень выраженности неблагоприятных симптомов.
При легкой степени тяжести нарушения интеллектуальных способностей у малыша не происходит. Такие дети практически не отстают в уровне психического развития от своих сверстников. При внимательном наблюдении за ребенком можно обнаружить некоторые особенности. Как правило, такая форма заболевания диагностируется в 3 года.
При аутизме средней степени тяжести проявляются уже более стойкие нарушения со стороны моторных функций, а также присоединяются речевые нарушения. Дети в 2 года практически не разговаривают. Некоторые малыши могут произносить только отдельные слова или фразы, но речевые обороты лишены смысла и являются только простым набором слогов.
Для тяжелого течения характерны выраженные нарушения мозговой деятельности. Дети практически не реагируют на окружающих, не отвечают на вопросы, к ним обращенные. Малыши в возрасте 1,5 года по развитию соответствуют 6-7 месячному ребенку. Эта форма болезни характеризуется неблагоприятным течением и сравнительно плохим прогнозом лечения.

Признаки аутизма.

К основным проявлениям заболевания можно отнести следующие симптомы:
1. Обеднение эмоций. Малыши, не имеющие отклонений в психическом развитии, при любой улыбке или поглаживании испытывают положительные эмоции и реагируют в ответ. Дети, страдающие аутизмом, практически никак не отвечают. Физический или телесный контакт не вызывает у них никакого ответа. Ребенок остается безучастным или старается отвернуться.
2. Сосредоточенный взгляд. Обычно малыши первого года жизни начинают фиксировать взгляд на каком-то одном предмете. Чаще всего у детей с аутизмом можно наблюдать «отсутствующий» взгляд. Они никогда не смотрят собеседнику в глаза, зато часами могут рассматривать какую-то часть от игрушки или рисунок на стене. Часто кажется, что малыш просто погружен в себя.
3. Медленное приучение к горшку. Обычно для малышей, страдающих аутизмом, это становится очень трудной задачей. Часто только в возрасте 3-4 лет ребенок полностью отучается от подгузников и привыкает ходить в горшок.
4. Нарушения речи. Как правило, малыши-аутисты начинают говорить достаточно поздно. Даже после произнесения первых слов они могут замолчать на долгое время. Спустя несколько месяцев они снова начинают говорить, однако произносят всего несколько отдельных слогов или однотипных слов.
5. Многократные повторения слов. Малыши, страдающие аутизмом, очень часто повторяют несколько слов. На вопрос «будешь кушать?» они могут несколько десятков раз повторить «кушать, кушать, кушать». Это прекратиться, только когда кто-то из родителей скажет «кушать» после монолога ребенка. После этого он обычно замолкает.
6. Однотипные движения. Малышам-аустистам очень нравится повторять какое-либо действие много раз. Обычно они включают и включают свет или открывают водопроводный кран. Любые попытки сделать замечание, что так делать нехорошо или неправильно, ребенок не воспринимает адекватно и начинает повторять снова и снова.

7. Изменение походки. Довольно часто маленький аутист начинает ходить на цыпочках или сильно размахивает при ходьбе руками, как бы изображая птицу или бабочку. Некоторые малыши могут подпрыгивать при ходьбе.
8. Психологические особенности. Обычно малыш, страдающий аутизмом, становится более замкнутым. Такие дети часто испытывают серьезнейшие трудности в попытках завести новых друзей. Малыши обычно не играют с другими детьми в песочнице или уходят с детской площадки, избегая новых знакомых.
9. Любимые продукты питания. Обычно ребенок, страдающий аутизмом, имеет выраженную наклонность и любовь только к определенной пищи. Ввести в его рацион новые продукты становится чрезмерно сложной задачей для любой мамы. Малыш категорически отказывается от всего нового, требуя привычных для него блюд. Дети в возрасте 2-3 лет кушают только из знакомой для них посуды. Новые столовые приборы могут вызвать у малыша настоящий приступ паники.
10. Строгая организация. Малыши-аутисты всегда стараются упорядочить свои игрушки или предметы. Они выстраивают своих кукол или животных по цвету, по размеру или по каким-то только им понятным критериям. Любое нарушение такого порядка может вызвать у малыша сильную апатию или же наоборот привести к агрессивному поведению.
11. Возможность самоагрессии. У малышей с аутизмом нарушаются границы восприятия внешнего и внутреннего мира. Довольно часто они чрезмерно болезненно воспринимают любые попытки вторгнуться в их личный мир. В этом случае они проявляют агрессию не по отношению к другому человеку, а к себе. Малыши могут себя нарочно кусать и даже стараются упасть из кроватки или манежа. Нужно отметить, что такие симптомы встречаются преимущественно при достаточно тяжелых формах болезни.

Диагностика.
Определить аутизм — задача весьма сложная не только для родителей, но и даже для опытного врача. Проведение тестирования в домашних условиях не всегда позволяет получить точный вердикт о том, есть ли у ребенка заболевание. Такое исследование носит лишь вспомогательный характер. Если родители заметили, что у ребенка есть определенные особенности в поведении, то обязательно следует показать его врачу.
Для того, чтобы успешно диагностировать заболевание, требуется проведение нескольких тестов.

Лечение.
Лечение аутизма — комплексное. Назначение лекарственных препаратов применяется только для устранения неблагоприятных проявлений болезни, которые не поддаются психологическому воздействию посредством применения других методов лечения. Обычно все лекарственные препараты назначает врач-психиатр. Такие лекарства являются достаточно серьезными и назначаются только на определенный короткий период времени для снятия острых негативных симптомов.

С малышами, которым установлен диагноз «аутизм», обязательно работают детские психологи. Цель этих занятий — улучшить социальную адаптацию ребенка, применяя различные психологические методики.
Посещение логопеда также является одним из важных этапов лечения. Для того, чтобы восстановить речь ребенка, требуются регулярные занятия со специалистом. Во время такого обучения малыши заметно расширяют свой словарный запас и меньше проговаривают однотипные предложения. Также такие занятия заметно улучшают процесс социальной адаптации ребенка. Малыши меньше бояться разговаривать с незнакомыми им людьми и быстрее идут на контакт.
Для того, чтобы маленький аутист практически не ощущал своей болезни, используются различные методы общеукрепляющих и развлекательных занятий. Маленьким аутистам рекомендуется иппотерапия или дельфинотерапия. Малыши охотно проводят время с животными. Такие занятия оказывают благоприятное действие на нервную систему ребенка и положительно влияют на весь процесс лечения и реабилитации в целом.
Такие детки требуют более внимательного и тщательного подхода. Только грамотное отношение со стороны окружающих и самых близких людей позволяет малышам лучше адаптироваться к жизни и достичь успеха.

Первые признаки аутизма

Как правило, родители начинают волноваться по поводу развития своего ребенка, когда его возраст приближается к двум годам. До этого любые отставания и отклонения можно объяснить индивидуальными особенностями малыша, и можно надеяться, что они постепенно сгладятся. К двухлетнему же возрасту обычный ребенок, как правило, овладевает простейшими навыками, но даже когда этого не происходит, он все-таки понимает, чего от него хотят взрослые. То же самое и с языком: если и не говорит еще сам, то понимает обращенную к нему речь вполне прилично, о чем можно судить по его реакциям.

Попытаемся перечислить странности в развитии и поведении ребенка, вызывающие у родителей опасения:

  • ребенок не смотрит в глаза;
  • говорит о себе в третьем (он) или во втором (ты) лице;
  • все время повторяет слова, фразы;
  • ребенок начинал говорить первые слова, но речь пропала;
  • не произносит слова, мычит;
  • не интересуется игрушками;
  • не интересуется ровесниками, не играет с другими детьми;
  • ребенок отстранен, игнорирует маму, не реагирует на просьбы, не откликается на свое имя;
  • трясет головой, руками, раскачивается;
  • ходит на носочках;
  • грызет пальцы, руки;
  • бьет себя по лицу;
  • у ребенка истерики, приступы агрессии;
  • боится незнакомых/ чужих;
  • пугается звуков, вздрагивает.

Если какие-то из этих черт присущи вашему ребенку, это совсем не обязательно аутизм. Однако озаботиться стоит. Пройдите скрининговый тест на аутизм M-CHAT. Также вы можете посмотреть видеозаписи признаков аутизма в поведении детей — Видео — Признаки аутизма.

Есть такой короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов:

  • Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?
  • Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?
  • Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку).

Если на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2–3-летнего ребенка есть основания показать его специалисту. Если же наоборот, положительный, то, скорее всего, задержка в развитии речи и освоении навыков имеет другую причину, не аутизм.

Поведение маленького аутиста

Аутизм – это прежде всего нарушение коммуникативной функции, контакта ребенка с окружающими его людьми. Ребенок живет в мире зрительных образов, звуков, тактильных ощущений, но при этом впечатления для него самоценны, он не стремится поделиться ими с мамой или папой, которые выполняют для него исключительно инструментальную функцию, являясь источниками пищи, тепла, комфорта. Для таких детей характерны повторяющиеся, навязчивые действия: кто-то часами крутит все попадающиеся под руку вертящиеся предметы, от маленького мячика до крышки большой кастрюли, наблюдает за льющейся из крана водой, кто-то выстраивает в ряд машинки или кубики, кто-то играет с ниточкой, накручивая ее на палец или тряся ею перед глазами. Они могут долго кружиться на одном месте или кругами ходить по комнате на цыпочках.

Часто маленькие аутисты чрезвычайно музыкальны: они получают явное наслаждение от любимых музыкальных произведений, мелодий и даже отдельных звуков. Трехлетний ребенок может совершенно равнодушно пройти мимо ровесника с дистанционно управляемой машинкой, но прийти в неописуемый восторг при звуке боя часов на соборе.

Маленький аутист выглядит уверенным и независимым. Гуляя, он идет один, сопротивляется попытке взять его за руку, и только испугавшись чего-то, например, большой собаки, прячется за взрослого. Но и страхи его не всегда объяснимы с точки зрения обычной логики: он боится пылесоса, его пугают шумные, людные места, но, как правило, он не осознает опасности, связанной с высотой или с движением транспорта, может выскочить на проезжую часть и даже улечься поперек.

Как правило, он пресекает попытки матери успокоить его, приласкать, обнять, отпихивая ее от себя. Что и говорить о физических контактах с посторонними людьми, врачом или парикмахером, например. Медицинский осмотр или стрижка становятся стрессом для всех участников процесса из-за бурного сопротивления. Накормить – тоже проблема. Ребенок настолько избирателен в еде, что порой его рацион состоит всего из трех-четырех блюд (например, творог, каша, банан), все остальное безоговорочно отвергается.

Маленького аутиста очень сложно уговорить прервать занятие, если он чем-то увлечен, убедить попробовать что-то новое, а родительские волевые действия (снять с качелей, увести домой с прогулки, накормить, усадить на горшок) вызывают бурную истерику, а порой и агрессию.

Нейротипичные (то есть не имеющие отклонений в развитии) дети с удовольствием имитируют действия взрослых. Девочка берет расческу и проводит ею по голове; глядя на маму, после еды вытирает рот салфеткой, снимает трубку телефона и что-то говорит. Трехлетний мальчик крутится возле делающего уроки брата-первоклассника, и если дать ему карандаш и бумагу, с удовольствием начнет чиркать. Вслед за мамой годовалый ребенок гладит упавшего с дивана плюшевого мишку, жалея его сначала лишь формально, но постепенно проникаясь эмоциональным содержанием действия. Имитация – это эволюционный механизм, лежащий в основе обучения социально-необходимым навыкам и социальной поддержке. Имитируя, ребенок подает нам сигнал готовности к усвоению навыков, формальных действий, которые постепенно наполняются социально-значимым содержанием.

Аутичные дети и их родители оказываются в замкнутом круге: ребенок не имитирует порой даже самых простых, обычных действий, мама не получает сигнала готовности, навык не развивается. Когда родители спохватываются и начинают срочно учить ребенка тому, что его ровесники уже давно освоили (есть ложкой, пользоваться горшком, надевать носки), их волевые действия, как правило, вызывают у ребенка активное неприятие: во-первых, у него отсутствует мотив (стандартная система поощрений/наказаний с таким ребенком не работает); во-вторых, он хочет как можно скорее вернуться к занятию, приносящему ему глубокое удовлетворение – например, открывать и закрывать ящики письменного стола или шкафа, хлопать дверьми, в сотый раз рассматривать картинки в любимой книжке.

Речь и общение

Речь у аутистов появляется, как правило, позже обычных сроков, но дело даже не столько в сроках, сколько в ее специфике. Первым словом аутичного ребенка, как правило, бывает не «мама», «папа», или «дай» (традиционная триада нейротипичного ребенка), а, например, «газонокосилка», то есть название объекта, который по каким-то причинам произвел особенное впечатление, и чаще всего это предмет неживой (в скобках заметим, что различать живое и неживое аутисты учатся позже нейротипиков). Когда маленький аутист переходит от отдельных слов к предложениям, они тоже носят скорее назывной характер. Ребенку нравится повторять названия, куски текста из стихов или рекламы, часто он не понимает смысла произносимых предложений. Зная нужные слова, он не может обратиться с просьбой и не всегда понимает просьбы, обращенные к нему. Встречая нового человека, он долго рассматривает его внешность и в это время совершенно не воспринимает обращенные к нему слова.

Маленький аутист не умеет общаться в диалоге. Не задает вопросов сам, не может ответить на вопрос, повторяя его за собеседником. «Как тебя зовут?» – «Как тебя зовут?» – «Ты не повторяй, ты отвечай!» — «Ты не повторяй, ты отвечай!» и так далее. Такое явление называется эхолалией. Ребенок не употребляет местоимение «я», говоря о себе «не хочешь ехать на трамвае» или «он будет смотреть мультик». Речь, как правило, развивается, и эхолалия может пройти к 4–5, иногда к 7–8 годам, но может задержаться всерьез и надолго.

Если вас что-то беспокоит в поведении вашего ребенка:

— Пройдите скрининговый тест на риск развития аутизма M-CHAT;

— Обратитесь к участковому педиатру, неврологу;

— Обратитесь к психологу, психиатру.

Sven Brandsma / Unsplash

По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра встречаются примерно у каждого 160-го ребенка. Благодаря ранней диагностике выявить аутизм можно примерно с двух лет, и чем раньше это произойдет — тем лучше. Художник-иллюстратор, графический дизайнер Мария Бронштейн (мама шестилетнего Гриши) и директор АНО «Открытый город» Анна Клещева (мама девятилетнего Гриши) поделились с «Медузой» своим опытом — и рассказали, как жить родителям после того, как стал известен диагноз их ребенка.

Этот материал публикуется в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле 2019 года мы рассказываем об аутизме.

Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?

Мария Бронштейн: Во-первых, надо позволить себе переживать и горевать. Но не отрицать проблему. Я завела дневник про сына: сначала вела его каждый день. С момента постановки диагноза прошло три года, и когда мне грустно, я смотрю, что было год назад — и вижу прогресс, так что вести дневник очень полезно.

Чтобы не потеряться в информации, лучше зарегистрироваться в каком-то сообществе, например в группе «Аутизм. Форум родителей и профессионалов», и написать туда — многие поддержат и откликнутся. Помните, что не стоит бросаться на непроверенные методики .

Безусловно, ваша жизнь будет другой. Но это не конец, а начало нового пути: сложного, трудного, но интересного. Он принесет много новых знаний и много новых людей. Аутизм можно и нужно корректировать, помогайте ребенку там, где ему трудно. И чем раньше и интенсивнее начнутся вмешательства, тем больше можно сделать.

Что нужно делать в первую очередь, сразу после того, как стало известно о диагнозе?

Мария: Нужно поговорить с родными. Обязательно поговорить с братьями и сестрами, если они есть, и объяснить, что такое аутизм. Им тоже трудно, и чем больше вы будете разговаривать друг с другом, тем легче вам будет решать проблему. Но знайте, что на самом деле ничего не поменялось. Ваш ребенок остается любимым и родным. И хорошо, что теперь вы знаете, что с ним, потому что теперь понятно, куда дальше двигаться.

Анна Клещева: Я всегда советую сначала сесть и собраться с мыслями. Реабилитация аутизма — это не спринт, а очень длинный марафон. Чтобы его успешно пройти, важно распределять силы и возможности. Не сразу понятно, какие проблемы надо решать в первую очередь. Иногда неудачное место или метод реабилитации могут скорее навредить, чем помочь. Поэтому очень важно взвешивать каждое решение.

Если до постановки диагноза ребенок не прошел тщательное медицинское обследование, обязательно сделайте это. То, что у ребенка аутизм, не значит, что у него нет проблем со слухом, зрением, нервной системой или ЖКТ. Ваш ребенок вряд ли сможет внятно сообщить вам о боли, поэтому очень внимательно следите за его физическим состоянием.

И чем быстрее и грамотнее будет педагогическое вмешательство, тем выше ваши шансы на успешную реабилитацию.

Мария Бронштейн Архив Марии Бронштейн

Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?

Мария: Расскажите как есть. Объясните, что есть методики помощи, и что теперь нужно их освоить и применить. Не все родственники принимают сразу — меня очень злило и расстраивало, что они говорили: «Ерунда, ничего у него нет». Или: «Не говори при мне этого слова «аутизм»». Надо сразу дать понять, что аутизм есть, и это не подвергается сомнению и обесцениванию.

Если родные не готовы стать частью терапевтической команды — хорошо, они могут помочь любым удобным способом. Наша бабушка, например, тоннами делает любимые котлетки внука и варит его любимый суп, но ПАП (прикладной анализ поведения) она так и не приняла. Дедушка просто любит . Тети приходят поиграть. Не надо обижаться и сердиться на них, но важно объяснить, что вам нелегко, и любая помощь и понимание — уже большое дело. Если они готовы быть в команде, дайте им почитать, посмотреть все, что читаете и смотрите сами.

Анна: Аутизм — дело коллективное. Чтобы справиться с ним, недостаточно усилий одних родителей. Безусловно, все родственники и знакомые должны знать, что поведение и проблемы вашего ребенка — это не «плохое воспитание и равнодушие родителей», а объективная проблема. Они — ваши потенциальные помощники и соратники в борьбе.

Но это в теории. А на практике спокойно рассказывать об аутизме даже самым близким людям можно только тогда, когда ты сам полностью принял диагноз. Это процесс, который каждый родитель проходит с разной скоростью, но если этого не сделать, любой разговор на эту тему превращается в пытку.

Что еще можно сказать родственникам?

Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» рассказывает, как могут помочь другие члены семьи:

1. Примите аутизм и не скрывайте его. Это не болезнь и не производственный брак. Человек с аутизмом просто другой.

2. Постарайтесь узнать об аутизме как можно больше. Ищите достоверную информацию, обращайтесь в родительские организации и к людям с аутизмом, готовым делиться опытом.

3. Помогите ребенку или взрослому понять свой аутизм — себя и свои особенности. Это важно любом возрасте.

4. Давайте ребенку возможность выбирать — там, где это возможно и соответствует возрасту. Это развивает ответственность и самостоятельность, а также повышает уровень самоуважения.

5. Родители ребенка с аутизмом должны работать и отдыхать, встречаться с друзьями, иметь свои увлечения. Другие члены семьи могут провести время с ребенком, устроить совместный обед, пойти в парк, кино, театр — это не только развлечения, но и возможность обрести особенную близость.

6. Не осуждайте и уважайте решения родителей ребенка с аутизмом. Поддерживайте их. Не сравнивайте детей.

7. Выделите отдельное время для каждого ребенка в семье: как типично развивающегося, так и для ребенка с аутизмом.

8. Дети с аутизмом предпочитают рутину, повторяющиеся события, поэтому найдите одну вещь, которую вы можете делать вместе. Используйте стратегии родителей. Если родители ребенка дома используют дополнительную коммуникацию или визуальную поддержку (картинки, коммуникационные доски, устройства с синтезатором речи), попросите их научить вас этим подходам.

9. Братья и сестры детей с аутизмом нуждаются не в жалости или сочувствии, а в том, чтобы их понимали и давали возможность просто побыть детьми.

10. Не давайте советов. Семьям детей с аутизмом и так дают гораздо больше советов, чем другим.

Инструкция психолога

Что надо объяснить самому ребенку — и как?

Мария: Объясните ребенку его состояние, если ему уже восемь-девять лет, и если он сам чувствует дискомфорт, понимает, что отличается от других. Надо объяснить так, чтобы он понял, что это не недостаток, а лишь его особенность — как близорукость или любое другое состояние, при котором не все так, как у большинства.

Анна: У вас есть время подготовиться к этому разговору. Диагноз обычно ставят в очень раннем возрасте, а вопросы о том, «что со мной не так» начинают задавать ближе к подростковому периоду, если позволяют коммуникативные навыки. Все люди с аутизмом очень разные, поэтому одного рецепта нет. Скорее всего, это должен быть очень честный и логичный рассказ, может быть, в картинках.

Каких специалистов надо искать — и как? Нужно ли искать других родителей, оказавшихся в такой ситуации?

Мария: Нужно искать методики и куратора (или супервизора), который будет писать и корректировать программу вашего ребенка. Если позволяют финансы, ищите терапистов. И, конечно, вы будете заниматься с ребенком сами. Нужно заниматься спортом — это важно, потому что обычно дети с РАС плохо чувствуют свое тело. Сенсорная интеграция тоже важна. Нужен логопед-дефектолог, игровой терапевт, возможно, групповые занятия. После четырех-пяти лет очень хорошо найти нейропсихолога. К сожалению, всю команду, как правило, выстраивает сам родитель — методом проб и ошибок. И конечно же, нужно искать других родителей.

Анна: Я всегда говорю, что сообщество родителей детей с аутизмом — одно из самых важных достижений современного человечества. Врачи, специальные педагоги и многочисленные прикладные специалисты никогда не добились бы таких результатов, если бы не сила воли и желание семей.

Это информация и постоянная психологическая поддержка. Сообщество всегда посоветует специалистов, оно следит за новейшими исследованиями. Именно благодаря родителям появилось множество социальных проектов, которые помогают детям с аутизмом.

Кажется, специалист вам не подходит — но как это точно понять и что делать в этой ситуации? Каких специалистов нужно точно избегать?

Мария: Если вы не видите, что ребенку комфортно, если ребенок не хочет заниматься и боится, если специалист разговаривает свысока, не разрешает присутствовать на занятии, если вам самому некомфортно рядом — уходите без сожаления. Иногда ребенок отказывается заниматься и с хорошим педагогом, но такой специалист будет что-то предпринимать, чтобы увлечь ребенка.

Анна: У каждого родителя есть некоторые приметы, по которым можно узнать «не своего» специалиста. Для меня лично — это отсутствие профессиональной этики. Если специалист обесценивает ваш опыт, это точно не тот человек, который вам нужен. Аутизм не терпит формального подхода. Только полное включение в проблему может принести результат.

Как еще узнать недобросовестного специалиста?

  • «Мама, вы видите, что он вас ни в грош не ставит?»
  • «А вы знаете, что ваш ребенок никогда не заговорит?»
  • «Прогноз у вас неблагоприятный»
  • Если специалист называет вас «мамочка» или «женщина», обесценивает вас и ваш опыт.
  • Обещает «полное излечение» и назначает диеты без показаний.

Фразы-маркеры

Где искать информацию о РАС? Кому доверяют родители?

Мария: Посмотрите цикл лекций Елисея Осина, там все очень подробно, ясно и правильно. Он действительно разбирается в проблеме. Книги: «Ребенок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем развития» Джин Айрес, «Игнат и другие» Юлии Мазуровой и Дениса Билунова, «Игры и занятия с особым ребенком» Сары Ньюмен, «На ты с аутизмом» Стенли Гринспена — про игровую терапию DIR-Floortime, «Идет работа» (еще есть диски, редактор — Лиф Рон), «Денверская модель раннего вмешательства» (Роджерс, Доусон, Висмара) — про ПАП. Сайты: фонд «Выход», «Особые переводы» — здесь много нужных статей, РОО «Контакт» — здесь могут помочь и проконсультировать. Фильмы: «Мозг Уго» (документалка про синдром Аспергера), «В космосе чувств не бывает».

Анна: Больше всего информации — в группах в фейсбуке: фонд «Выход», «Планета аутизм», «Центр проблем аутизма». Еще есть центры изучения аутизма: МИП (Московский институт психоанализа), Новосибирский университет, АНО «Физическая реабилитация» в Питере, «Центр проблем аутизма» в Москве.

Как понять, что выбранные методики помогают? Как убедиться в том, что есть прогресс?

Мария: Я бы применила ПАП во всем, чем ребенок занимается. Идеально, если все специалисты будут в курсе этого, тогда будет полное включение. Я вывела для себя правило: все что ребенка радует — его развивает. Он должен получать удовольствие от занятий. Особенно вначале, когда его надо «вытянуть» к нам.

Если он начинает лучше понимать, интересоваться, радоваться, чувствовать свое тело, то все работает. За этим как раз удобно следить в дневнике, в ПАП вообще все просто: там есть программа, вы видите, с какой скоростью ребенок ее осваивает и вычеркиваете пройденные пункты.

Анна: Стоит опираться только на те методики, которые научно доказаны. В педагогике — это ПАП. Правильный метод всегда должен давать улучшение поведения и появление новых навыков: «раньше не делал — теперь делает», «раньше не умел — теперь умеет». Как правило, если метод подходит, то первые результаты видны очень быстро — месяц, и будут улучшения. Любое ухудшение состояния (например, возникло новое нежелательное поведение, агрессия, ухудшилось физическое состояние) — это повод сразу же отказываться от методики.

Анна Клещева Евгений Улаз

Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?

Мария: Пока у нас есть возможность оплачивать все наши занятия, к помощи государства мы не прибегаем. Я не верю в эту помощь.

Анна: Государство помочь может, но пока очень плохо и мало. Единственная гарантированная помощь — это пенсия по инвалидности, которую я всем советую обязательно оформлять. Пока у вас не будет инвалидности, государство вас не увидит — и не поможет.

Государственная система реабилитации очень неповоротлива, она медленно реагирует на изменения. Поэтому государственный реабилитационный потенциал пока близок к нулю. Родители все меняют сами, сообща.

Как помочь себе?

Мария: Мне помогают встречи с друзьями. Можно и нужно ухаживать за собой: парикмахер, косметолог и массажист — ваши лучшие терапевты. А также походы в кино, в магазины или в музей. Посвящайте время мужу. Кому-то потребуется помощь психолога — в этом нет ничего постыдного. Как и в ничегонеделании: если ребенок просто гуляет, возится с вами на кровати или смотрит мультики. Это прекрасно.

Анна: Главная задача родителя — не надорваться в процессе войны с аутизмом. Примите, что вам нужна постоянная психологическая помощь, вы не робот и нуждаетесь в отдыхе, вы просто обязаны время от времени отвлекаться от проблем аутизма и заниматься чем-то, что не связано с ним. «Вашему ребенку нужна здоровая и счастливая мама», — это не просто красивая фраза. Без родителей ребенок с аутизмом в буквальном смысле обречен.

Александра Суворова

Благодарим за помощь в подготовке материала фонды «Выход» и «Обнаженные сердца»

  • Напишите нам

Оставьте комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *